La falta de etiquetas neurodivergentes puede matar – María Gómez Psicóloga

A menudo me pregunto cuantas personas neurodivergentes han muerto prematuramente por no haber estado detectadas o diagnosticadas a tiempo y, no haber tenido acceso a los apoyos que necesitaron.

Si crees que exagero y que la falta de etiquetas neurodivergentes no es tan importante, por favor, sigue leyendo.

¿Qué ha pasado en un mundo donde no ha habido etiquetas de neurodivergencia (autismo, alta capacidad, TDAH, etc.?) para la mayoría de personas neurodivergentes?

Muchos niños y niñas neurodivergentes que no obtuvieron su diagnóstico crecieron desarrollando un profundo sentimiento de inadecuación, de que había algo malo en ellos, algo que tenían que cambiar y corregir como sea.

Empezaron a sentir, ya desde temprana edad, que el mundo era un lugar hostil, porque al no tener diagnóstico sus cuidadores no pudieron darles lo que necesitaban.

No se entendieron sus necesidades y cuando estaban sobreestimulados o saturados o con apagones o metldowns se pensó que tenían rabietas, o que eran flojos o vagos o cualquier otra etiqueta con connotación negativa y que ponía la culpa sobre ellos.

De esta manera, es fácil que muchos empezaran a interiorizar que de alguna manera estaban indefensos ante todas esas pequeñas (o grandes) agresiones que viven tantas personas neurodivergentes en un mundo que no está hecho para su manera de funcionar.

Aprendieron a desconectarse de sí mismos, de sus necesidades. Aprendieron que estas no importan. Que la vida (su vida) es aguantar. Que tienen adaptarse e ir en contra de ellos mismos.

En la adolescencia, muchos empezaron a sentir que no encajaban, y a tener un sentimiento de no pertenencia.

Al no tener etiqueta de neurodivergencia se siguieron sin proporcionar los apoyos necesarios, y empezaron las explicaciones equivocadas acerca de ellos mismos y su lugar en el mundo.

Muchos neurodivergentes (sobre todo aquellos que tienen perfil de doble excepcionalidad) empezaron a desarrollar problemas y patologías mentales, principalmente ansiedad y depresión. Y también (sobre todo en el caso de autistas) trastornos de la conducta alimentaria, adicción a sustancias varias (sobre todo autistas y TDAH)y un largo etc. de condiciones médicas como fibromialgia y fatiga crónica.

El desarrollo de estas problemáticas depende, por supuesto, no solo de no tener apoyos, y de estar en ambientes hostiles, sino de otras variables como su tipo de perfil neurodivergente, contexto, etc.

Cuando estas personas fueron a pedir ayuda a un sistema que no entiende la importancia de la etiqueta de neurodivergencia, fueron encontrando parches y soluciones temporales y parciales.

O tratamientos dañinos en el peor de los casos (como les ocurre sobre todo a las personas autistas).

Porque sin la etiqueta de autismo, TDAH, alta capacidad, etc., se parte ya desde lugares equivocados, proporcionando explicaciones equivocadas total o parcialmente a los síntomas. Solo se ve lo de fuera, los síntomas. No se ve el masking, ni el porqué a esa persona le pasa lo que le pasa.

Y aquellos que dicen que no hay que poner etiquetas les pondrán todo tipo de etiquetas diagnósticas, como ansiedad y depresión, que a veces son incorrectas (y se trata por ejemplo de burnouts o apagones tan comunes en neurodivertentes).

O son correctas, pero son la consecuencia de tener una neurodivergencia o varias sin tratar y de estar en el mundo intentando funcionar a la manera neurotípica.

Otra situación penosa que se da aún con demasiada frecuencia, sobre todo si eres mujer y vas tremendamente desregulada a consulta, es que hay un riesgo considerable de ser diagnosticada con la etiqueta de trastorno bipolar o TLP que son dos de los tantos diagnósticos erróneos que se les ponen a las mujeres neurodivergentes en general y a las autistas o doble excepcionalidad, en particular.

Por supuesto, que existen autistas, tdah o personas de alta capacidad que también tienen trastorno bipolar u otras patologías, pero si no se tiene cuenta la neurodivergencia de base no obtendrán el tratamiento más adecuado.

Y a la baja autoestima que tienen tantos neurodivergentes, a su sentimiento de no encajar, de que no están hechos para este mundo, de que la vida les supera, se les seguirán dando explicaciones equivocadas, o en todo caso que no son útiles.

Y los profesionales, al igual que el resto del mundo que ignora la etiqueta neurodivergente les guiarán a que hagan un masking mejor, más refinado, a que se comporten de manera neurotípica que se supone que es la sana, la correcta.

Se les intentará “arreglar” para que “funcionen” en este sistema (que está hecho para que se rompan).

Y es que, sin etiqueta neurodivergente se atribuirán muchos de los síntomas de la persona al trauma, porque sí, es complicado ser una persona neurodivergente en este mundo y no tener trauma.

Pero una vez más, para que una persona neurodivergente tenga el tratamiento adecuado, es imprescindible que se parta del funcionamiento interno de la persona, o sea, que se conozca bien la neurodivergencia, para así poder separar qué es trauma y que no.

Y es que las personas neurodivergentes adultas que han llegado a adultas sin diagnóstico no solo tienen problemas de salud mental. Muchas tienen problemas físicos de toda índole: fatiga crónica, fibromialgia, problemas digestivos, de piel, inmunológicos, etc.

Otros peligros que tiene no estar diagnosticado es que sin la etiqueta, muchas personas no acceden al conocimiento que les daría tener, por ejemplo un perfil sensorial, el cual ayuda a saber como nuestro sistema nervioso procesa los estímulos.

Es considerable el porcentaje de neurodivergentes que tiene DPS o desorden de procesamiento sensorial.

Estas personas sin diagnóstico serán tachadas desde pequeñas, de tiquismiquis, de especialitos, de quejicas, de demasiado sensibles, de ansiosos.

Y correrán el peligro, (sobre todo si tienen hiposensibilidad y un umbral alto al dolor) de, por ejemplo, ir demasiado tarde al médico porque no han notado el síntoma o daño hasta que este ya no tiene remedio.

También en muchos perfiles (sobre todo si hay autismo y TDAH) hay problemas de drogadicción y más riesgo de acabar con su vida, de manera activa o pasiva, por comportamientos de riesgo donde la impulsividad juega un papel principal. O por problemas para entender las normas sociales como ocurre a veces en el autismo.

Habrá personas que dirán que hay neurodivergentes que no han tenido diagnóstico o no han estado detectados y les ha ido bien. Que no han tenido una vida de sufrimiento y trauma.

Afortunadamente, hay personas que han conseguido salir adelante sin demasiado sufrimiento (aunque no han estado exentos del peaje que supone ir por la vida sin diagnóstico).

También es cierto que cuando ahondas en sus historias personales, te das cuenta de que han tenido mucha suerte en la mayoría de los casos. Han tenido unos padres, y un entorno privilegiado donde a pesar de no tener la etiqueta, de alguna manera se les ha visto como son y se les han proporcionado más o menos las ayudas necesarias.

Ojalá fuese siempre así. Pero esto es la excepción. No la norma.

Sin el diagnóstico o etiqueta, las puertas hacia los apoyos están cerradas y las del averno están abiertas.

Además, en mi experiencia profesional, hasta estas personas que se han manejado bien en la vida, encuentran alivio y respuestas que llevan tiempo buscando, cuando saben de su identidad neurodivergente.

También ocurre que hay personas que creían que vivían bien y que luego en terapia hemos visto que lo que les pasaba es que estaban disociadas para poder funcionar en esta sociedad.

Pero no porque haya un puñado de neurodivergentes que han vivido más o menos bien, hay que dejar vendidos a su suerte a la mayoría de personas neurodivergentes, ¿no?

¿Cuántas personas neurodivergentes seguirán muriendo prematuramente por no tener la “etiqueta” de neurodivergencia y por tanto los apoyos necesarios?

Pd: déjanos tu opinión en los comentarios y así aprendemos todos